Att vänta på organ

Det finns situationer där du kanske behöver pausas från väntelistan. Detta kan ske om ditt hälsotillstånd förändras, till exempel om du drabbas av en infektion eller annan sjukdom som måste behandlas innan en transplantation kan genomföras. Ibland kan också förändringar i ditt allmänna hälsotillstånd, såsom viktförändringar eller problem med andra organ, leda till att du temporärt pausas från listan tills dessa problem är lösta. En annan orsak till att man behöver pausas från listan är om man vill åka på en resa längre bort från den ort man bor på. 

Om du pausas från listan för att du är sjuk betyder inte att du aldrig kommer att få en transplantation. Det är snarare ett sätt att säkerställa att du är i bästa möjliga skick för att kunna genomgå operationen och återhämta dig framgångsrikt. Din läkare och transplantationskoordinator kommer att hålla dig informerad om vad som händer och vad du kan göra för att återuppta din plats på listan så snabbt som möjligt.

På filmen nedan lyssnar du till Karin Edlund patientkoordinator på transplantationsmottagningen på Sahlgrenska universitetssjukhuset och Malin Aram patientkoordinator vid transplantationsmottagningen på Karolinska universitetssjukhuset Huddinge när de berättar varför du kan behöva pausas från väntelistan och andra vanliga frågor de får från den som väntar på nytt organ. 

När du blir remitterad till ett transplantationscenter för att utvärderas för en organtransplantation genomgår du genom en omfattande utredning. Denna utredning består av flera steg och inkluderar olika typer av tester och bedömningar för att säkerställa att du är en lämplig kandidat för transplantation.

Utredningen ser lite olika ut beroende på just din situation och det organ du behöver, du kommer bland annat få lämna blodprover, träffa en läkare som specialiserar sig på transplantation och genomgå andra undersökningar så som röntgen eller ultraljud. Du kommer också få träffa en patientkoordinator som kommer vara din kontaktperson genom hela processen. Koordinatorn hjälper dig att förstå vad som händer, svarar på dina frågor och säkerställer att du får all den information du behöver. Under utredningen kommer du också att träffa en psykolog eller kurator för att bedöma ditt psykiska välbefinnande och för att hjälpa dig att förbereda dig känslomässigt inför transplantation.

Transplantationsutredningen en noggrann och omfattande process som syftar till att säkerställa att en transplantation är rätt för dig, att du är så pass sjuk att du behöver ett nytt organ, men samtidigt så pass frisk att du kommer klara av en stor operation och livslång medicinering. 

När utredningen är färdig kommer sjukvården väga samman alla dina tester för att sedan ta beslut om du kan sättas upp på väntelistan. Det är då din riktiga väntan börjar.

Titta gärna på filmerna nedan som handlar om att utredas inför en transplantation. I filmerna kan du lyssna till Jessica Smolander om njurtransplantation, Carl Jorns om levertransplantation, Sandra Lindstedt om hjärttransplantation och lungtransplantation och Silvia Malenicka om transplantationsutredning av barn under 18 år.

Att vänta på en transplantation kan vara psykiskt påfrestande. Känslor av oro, ångest och osäkerhet är vanliga. Det är viktigt att du vet att du inte är ensam och att det finns mycket stöd att få. Sjukhusen har ofta team med kuratorer och annan vårdpersonal som är utbildade för att hjälpa dig att hantera dina känslor och att erbjuda praktiska råd och support. Läs mer om att mår bra inför och efter en transplantation under  “Att må bra” här.