Personliga berättelser

Våren 2015 skaffade jag och min syster vår första häst, Peps. Tanken var att vi skulle hjälpas åt att ta hand om henne men så blev det inte. I augusti det året sökte mamma och pappa hjälp på vårdcentralen eftersom de tyckte att jag jämt var så trött, ovanligt trött. Jag somnade så fort jag satte mig ned. Jag orkade inte göra saker, inte ens det som jag tyckte om, som att vara i stallet. På vårdcentralen trodde man att jag hade någon sorts allergi men inga prover visade det så det blev att åka till vårt hemmasjukhus där tog de ännu mer prover. Man kunde se att mina njurvärden såg konstiga ut och eftersom man inte visste vad orsaken var blev vi skickade till nästa sjukhus, Huddinge sjukhus. Där kom man fram till att jag har en sjukdom som heter Granulomatös polyangit. Den förstör de små blodkärl i olika organ och i mitt fall blev det mina njurar som drabbades. Det som är speciellt för den här sjukdomen är att den går i skov. År 2019 fick jag ett återfall som gjorde att min njurfunktion blev ännu sämre än innan och man började planera för en njurtransplantation som sedan genomfördes den 16 juni 2020.

Tiden när jag var sjuk var väldigt jobbig. Jag tyckte inte att det värsta var alla behandlingar och operationer, utan det värsta var att vara hemifrån under en längre tid. Såklart hade jag mina föräldrar med mig, men det var de man hade kvar hemma som man var van vid att träffa, som jag saknade. Hemma fanns min syster, våra hästar, våra katter och alla mina vänner. Alla som jag stod väldigt nära. Jag visste ju att alla skulle finnas kvar när jag kom hem men jag tyckte att jag missade massor, till exempel tid med mina vänner.

Det året började jag årskurs 7 och skulle börja i en helt ny klass. Jag var borta mycket från och till. Jag var kanske i skolan totalt en månad på hela årskurs 7. Det jag tyckte blev ett problem var att alla hade hittat sina nya kompisar under tiden jag var borta, samtidigt som när jag väl var i skolan blev jag behandlad annorlunda. Alla visste att jag var sjuk. Jag kan förstå att alla inte vet hur man ska hantera situationen med en sjuk kompis som kommer till skolan, men istället för att komma fram och krama en och sedan fortsätta som inget hänt kanske man kan fråga personen som är sjuk hur hen mår och då kanske man också kan fråga om hen vill prata om det. Det var en stor sak jag saknade under min sjukperiod, att ingen var intresserad av att försöka att förstå utan man undvek istället att prata om att jag var sjuk. Jag tror att det skulle ha hjälpt mig väldigt mycket att kunna dela med mig av vad som hände med mig och min situation. Precis som de andra pratade om livet utanför skolan med fotboll och hästar ville jag prata om vad jag hade gjort på sjukhuset.

Det var inte förrän 2024 jag äntligen hittade en person som vågade fråga och skaffa sig en förståelse om vad jag hade varit med om. Det kanske främst var för att hon också var sjuk och har levt i ungefär samma situation som jag gjorde. På något sätt gjorde det att vi kom närmare varandra och vi kunde prata om saker vi inte fått några av våra andra kompisar att förstå eftersom de inte hade varit med om samma saker.

Jag kände i många år att jag inte behövde hitta någon som förstod min situation för jag hade ju förklarat för mina vänner vad jag menade med de olika behandlingarna jag hade gjort. Det är efter att ha träffat den här personen som jag förstod att det är bra att ha någon som känner igen känslorna som man kände också och inte bara kan förstå att det var jobbigt fysiskt. Min känsla är att det är mycket viktigare än man tror att träffa andra som är eller har varit i liknande situationer för att verkligen känna att man blir lyssnad på och att någon förstår vad man har varit med om.

Även nu efter att jag blivit frisk känns det fortfarande skönt att kunna ha någon att dela sin historia med även om jag inte är på sjukhuset lika ofta. För att återgå till det “normala” är också en del av att vara sjuk och sedan bli bättre. Att dela förändringen från att vara sjuk till att nu må bättre med andra har hjälpt mig mycket också, eftersom jag då reflekterar över hur mycket bättre jag mår nu. Jag blir då mer medveten om skillnaden mellan hur mitt liv faktiskt ser ut nu och hur det har sett ut. När jag var sjuk orkade jag knappt gå upp ur sängen, inte ens för att äta mat, men nu går jag sista året på gymnasiet, tävlar på elitnivå med vår häst och har tagit både bil- och motorcykelkörkort. Livet fick en nystart efter min njurtransplantation och jag fick nytt hopp om framtiden.

” Vi kan och vågar inte operera dig om vi inte har en ny lever i beredskap”.

Denna mening sitter fortfarande kvar i mitt huvud ca 25 år senare. Det var då jag för första gången insåg hur skört livet är. Att mina föräldrar har levt som en berg och dalbana från första gången dem insåg att jag var svårt sjuk och inte visste om jag skulle överleva.

Min resa börjar den 5 december 1985, då jag föddes. Jag var som vilken nyfödd bebis som helst. Lite gul bara som en del bebisar är när dem födds. Inget som mina föräldrar tänkte så mycket på. Det var först när min farmor på juldagen 1985 påpekade att jag var väldigt gul.
Mina föräldrar tog mig då till barnakuten. Det visade sig att min farmor hade rätt. Mitt bilirubinvärde hade gått upp och jag blev inlagd för utredning. Det visade sig att min kropp inte kunde hantera bilirubin. Jag saknade gallgångarna mellan levern och tarmen, ett tillstånd som kallas gallvägsatresi. Jag fick genomgå operation för att försöka göra gallgångar av tarmen när jag endast var 1,5 månader gammal. Detta funkade inte, så blev två reoperationer till. När inte dessa heller fungerade såg läkarna ingen annan utväg än att jag sattes upp på transplantationslistan i november 1986.

Kvällen den 28 April 1987, ringer telefonen hemma hos oss. Min pappa svarar. Just detta samtalet var det som mina föräldrar väntat på länge. Det var läkaren från sjukhuset som sa ” Vi har fått en lever som vi tror passar Nathalie, stressa inte men skynda er hit”. Så vid kl 02:15 den 29 April 1987 blev jag sövd och mina föräldrar lämnade sin dotter i läkarnas händer. Där och då började den eviga väntan för mina föräldrar. Mina föräldrar gav mig denna chansen att få ett nytt liv. Min lever hade tillslut slutat att fungera, det var egentligen bara en tidsfråga hur länge till den skulle orka. Jag var då 16 månader gammal och vägde 10,7 kg.

Efter en 14 timmar lång väntan för mina föräldrar fick dem äntligen samtalet att allt verkar ha gått bra och att jag nu låg på Barnintensiven. Tiden efter var en berg och dalbana, men mycket oklara febertoppar och infektionsvärden. Redan efter bara någon vecka hade gallgångarna blivit trånga, så blev en reoperation på dem. Men aldrig under denna tiden visade något på en avstötning. Jag var lite som en försökskanin för läkarna. På 80 och 90-talet överlevde endast 2 av 10 barn som genomgick en levertransplantation.

När allt till slut hade stabiliserat sig, var tiden fram till 2000 ganska lugnt. Är ju alltid något litet som transplanterad. Året vara 2000 när jag var ute och cyklade, som jag helt plötsligt höll på att svimma. Väl hemma drack och åt jag, då jag trodde att detta berodde på lågt blodsocker. Morgonen efter väcker min pappa mig, går ner och påpekar för min mamma att det luktar lik i mitt rum. När jag senare kommer in i köket tittar min mamma på mig och säger –” du får gå till skolsköterskan idag och be henne ta ett blodvärde på dig, du är vit som ett spöke”. Hos skolsköterskan visade blodvärdet 49. Det skall ligga på 110-140 för tjejer. Hon skickat mig vidare vårdcentralen, där det också visade 49. Efter många utredningar hittades till slut ett magsår som blödde i tarmen.

Det var under denna tiden som jag fick min ångest och dödsångest. Jag låg i sängen på kvällarna och grät, för jag var rädd att jag inte skulle vakna nästa dag. Jag var då 15 år, mitt i tonåren. Det som var min räddning i denna tuffa period var min idrott. Jag tränade då teamåkning (konståkning i lag). Detta har jag gjort sedan jag var 6 år gammal. Jag har tävlat på svenska mästerskap både i ungdomsklassen och juniorklassen. Varit med på tre stycken junior VM i teamåkning. Träning har alltid varit och är en stor del i mitt liv. När jag slutade med teamåkningen, började jag träna på egen hand. Just nu tränar jag mycket löpning, har sprungit 5 göteborgsvarv (21km) och ett lidingölopp (30km), samt styrketräning.

Min stora dröm har alltid varit att bilda familj. Vilket inte visade sig vara helt lätt. Jag och min man fick hjälp av sjukvården via IVF. Lyckades bli gravida men tyvärr förlorade vi vår första son mitt i graviditeten. Vi hade lyckan att bli gravida igen, detta resulterade i en dotter som föddes prematurt i v28. Sju år senare lyckas vi bli spontat gravida och då födds vår son också prematurt i v 32.

Mina gallgångar strular fortfarande och senast i januari 2024 fick jag gå in och vidga dem. Detta är ett problem jag kommer få leva med resten av mitt liv och åtgärda då och då.
Tanken finns alltid med mig om hur länge denna lever håller. Jag har nu haft den i 37 år.
Jag är så tacksam för att jag har en stor familj runt mig. Utan mina föräldrars mod och deras inställning till livet, hade jag inte varit här eller vara den jag är idag.

Natalie, levertransplanterad i 37 år

Jag föddes 1985 i december i Strömsund i Jämtland. Jag är född med den ärftliga sjukdomen Juvenil Nephronoftis. Bägge mina föräldrar bar anlaget för sjukdomen, vilket gjorde att just jag blev sjuk. Sjukdomen innebär att kapillärkärlen släpper igenom näringsämnen och urin-ämnen stannar kvar, kort sagt förgiftar man sig själv. Mina symptom var att jag både drack och kissade mycket. 1995 skilde sig mina föräldrar, jag var då tio år och kissade fortfarande i sängen. Alla runt omkring trodde att det berodde på oro. Efter ett tag påbörjades utredning kring varför jag kissade i sängen. Tillslut tog de blodprov som visade på högt kreatinin. Först när jag var 12 år gammal efter många utredningar fick jag min diagnos. Min moster Lena hade också fötts med denna sjukdom. Hon klarade sig inte och avled tyvärr som 14-åring till följder av hjärtsvikt efter en avstötning. Efter biopsi vid Huddinge sjukhus kunde man konstatera att jag hade samma sjukdom som min moster. Jag blev väldigt ledsen eftersom jag trodde att även jag bara skulle leva tills jag var 14 år. Men det visade sig att jag har långt kvar att leva. Så fort vi fick en diagnos började jag behandlas och äta olika mediciner. Från att jag var 12 år fram till att jag var 16 år, gick jag, trots att jag bodde i Strömsund, på kontroller nere i Stockholm på Huddinge sjukhus. Mitt minne av dessa år är positivt, jag tyckte alltid att det var roligt att åka ner och ta prover och göra olika tester.

Sommaren 2001 var hela familjen på semester i Turkiet och jag började kräkas väldigt mycket under den semesterresan. Där och då trodde min mamma att jag var matförgiftad. Men det visade sig att proverna var sämre än tidigare. 2001 var också året jag började gymnasiet. Ett år som kantades av många provtagningar, tester och utredningar. Våren 2002, visade det sig att min njur- funktion var nere på 10% och min pappa började utredas som levande njurdonator till mig. Pappa utreddes och det visade sig att han passade bra som donator till mig. Vi fick en tid för donation och transplantation den 1 oktober 2002 på Huddinge sjukhus, jag var då 17 år och gick andra året på gymnasiet. Transplantationen blev av först den 8 oktober 2002 och jag var då så dålig att om jag inte transplanterats där och då så hade jag fått starta dialys akut. I efterhand har jag förstått att mitt kreatinin sjönk från runt 700 till 200 så fort pappas njure var på plats i min kropp. Jag var kvar på sjukhuset i tre veckor innan jag fick åka hem. Efter transplantationen under de första månaderna när immun- försvaret är som svagast hade jag, för att inte komma efter i skolan, hemundervisning. Jag fick också möjlighet att göra vissa prover vid annat tillfälle. Jag lyckades ta studenten tillsammans med den klass jag började gymnasiet med 2001, vilket jag är otroligt stolt över än idag. Jag och min njure har verkligen mått otroligt bra sedan jag transplanterades 2002.

Redan på gymnasiet träffade jag min nuvarande man. Efter studenten valde jag och min man att flytta till Umeå hösten 2004 för att läsa vidare på Universitetet. Jag valde att utbilda mig i Socialpsykologi. 2008 tog jag en magisterexamen inom Socialpsykologi och året efter tog jag ännu en magisterexamen, då inom samhällelig riskhantering. Idag arbetar jag inom HR och löner, ett arbete jag trivs väldigt bra med. Jag har alltid varit ärlig med min njursjukdom då jag har haft lite fler sjukdagar än ”normal friska”. Jag blir som många andra trans- planterade, oftare sjuk, om till exempel barnen är sjuka eller influensor är i omlopp. På min arbetsplats har jag aldrig känt att det har varit problem.

När både jag och min man hade fått fasta arbeten började vi fundera på att skaffa barn. På grund av min diagnos gjordes en genetisk utredning. Den utmynnade i att jag kan få 199 friska barn och 1 sjukt. Så då bestämde vi oss för att försöka skaffa barn. Det tog ett tag, maj 2014 var det ett plus på stickan. Jag var ganska orolig under hela graviditeten. Jag hade läst på om att det är högre risk att få missfall och havandeskapsförgiftning om man är transplanterad, vilket kan resultera i förtidig födsel för bebis. Jag funderade också mycket på att inte få amma på grund av de mediciner jag äter som transplanterad, men det visade sig att det inte alls var några problem. Under första delen av graviditeten mådde jag väldigt illa och fick ta en hel del prover. Jag blev inskriven på specialistmödravården där de kunde se att levervärdena var förhöjda. Jag fick göra ultraljud vid fyra tillfällen där det kontrollerades bebisens vikt, vattenmängd, flöde och klinisk kontroll. Bebisen låg i säte, vilket innebär att vi planerade för att föda med kejsarsnitt. Kejsarsnittet planerades till den 8 december 2014. När vi kom in till förlossningen gjordes ett ultraljud och det visades sig att bebisen, Aron nu låg rätt. Det blev inget kejsarsnitt utan jag sattes igång i v.38+2. Den 9 december föddes Aron. Vi ville gärna ha ett syskon till Aron, men det var viktigt att njuren fick återhämta sig efter graviditeten. Innan jag blev gravid första gången gjordes en njurfunktionsmätning som uppmättes till 69gfr/min*. Efter min graviditet gjordes ny njurfunktionsmätning, den visade 65gfr/min, som är inom fel- marginalen från den förra mätningen. I februari 2017 blev jag gravid igen. Under denna graviditet var jag mindre orolig, men gick på lika många provtagningar som första graviditeten. Albin föddes i v. 37+1, tre veckor för tidigt. Bägge mina graviditeter och förlossn-ingar har trots att jag är njur-transplanterad gått mycket bra.

2022 gjordes mitt senaste njurfunktionstest, det var på 62gfr/min, vilket är ett mycket stabilt transplantat. Läkarna är väldigt nöjda och förbluffade. För inte nog med att jag gått igenom två graviditeter, så har jag också besegrat cancer. I december 2021 upptäcktes diffust B-cells lymfom i min tunntarm. Jag sattes in på en kraftig cellgiftsbehandling under januari till mars 2022 och cancern besegrades. Idag är jag friskförklarad från lymfomet, möjligen lite trött efter behandlingen. Mina barn fyller 10 år och 7 år. Är fortfarande gift med min man som jag träffade innan transplantationen, så vi firar 23 år tillsammans i år. Mina värden är bra och jag har en supernjure. Jag har en tillsvidare- anställning och trivs otroligt bra med mina arbets-uppgifter, chefer och kollegor. Jag är otroligt tacksam för de människor jag har runt mig som peppar, tröstar och finns för mig. Mina motgångar i livet ser jag som milstolpar där jag kan lära mig något av, så i slutändan är jag tacksam att jag fått uppleva detta, för att annars hade jag aldrig träffat så många fantastiska människor jag kallar mina vänner inom njurvärlden.

Malin Njurtransplanterad

Daniel heter jag, är 50 år och bor utanför Färila i Västra Hälsingland. Jag är uppvuxen i en familj med mamma, pappa och en ett år äldre syster. Min sjukdom började visa sig när jag var ungefär 1,5-2 år gammal. Jag började tappa aptiten, fick diarréer och började kräkas. Det gjorde mig väldigt trött och utmattad. Mina föräldrar var väldigt unga när jag föddes, vilket gjorde att de initialt inte fick den bästa hjälpen eller stödet från sjukvården när de sökte vård. Det visade sig att jag har den ärftliga njursjukdomen FSGS, Fokal segmental glomeruloskleros. Vilket tyvärr även min idag 18-åringa dotter har ärvt av mig. Jag har haft en väldigt fin uppväxt och har precis som många andra unga som varit sjuka redan som barn påverkats en hel del av att spendera mycket tid på sjukhus med läkarbesök, provtagningar och utredningar. När jag ser tillbaka på mina år på sjukhuset har jag, trots många jobbiga stunder och minnen, haft positiva upplevelser och fått bra stöd från sjukvården. Som barn spenderade jag gärna tid på lekterapin som då hjälpte mig fly den jobbiga verkligheten och istället gav mig roliga minnen från den tiden.

17 mars 1987 transplanterades jag med min njure som än idag fortfarande fungerar riktigt bra i min kropp. Det var min mamma som donerade en av sina njurar till mig. Jag har inte oroat mig speciellt mycket under min uppväxt eller som vuxen. Visst var vi alla informerade om både fördelar och i vissa fall också risker med en transplantation. Men det är aldrig något jag har funderat nämnvärt på. Det första jag sa till min pappa efter transplantationen var att ”I höst ska vi jaga!” Året efter min transplantation åkte jag som 14-åring till Saint-Malo i Frankrike på en tre veckor lång språkresa. Jag bodde själv i en fransk värdfamilj och det stärkte mitt själv- förtroende väldigt mycket. För mig har det också betytt mycket att engagera mig i och träffa andra i liknande eller samma situation som jag varit i. Min första sommarvecka med Njur-föreningens ungdomsgrupp åkte jag på som 17-åring. Jag var ju ensam i hela världen att vara njursjuk trodde jag som barn. Under åren i ungdomsgruppen med Njurförbundet har jag lärt känna vänner för livet. En av dessa vänner är gudfar till min dotter. Dessa vänner lärde mig också att man kan leva ett bra liv och uppleva mycket även som svårt njursjuk om man bara är beredd på att se möjligheter och anpassa sig efter sin egen situation. Jag känner flera som varit på resor både i Sverige och utomlands med till exempel gästdialys.

På gymnasiet läste jag Industriell Teknisk linje och tog fart på ett fantastiskt sätt tycker jag. Mitt första jobb fick jag direkt efter jag gått ut gymnasiet, jag började arbeta som CNC-operatör och trivdes jättebra. Hela mitt liv har jag levt ett aktivt liv med kompisar, simning, innebandy, badminton och min absoluta favoritsysselsättning jakt. Jakten har varit en röd tråd genom mitt liv och betytt otroligt mycket för mig. Jag tycker att jag har levt ett fantastiskt och innehållsrikt liv. Jag har fått prova på många olika yrken, rest utomlands och mycket tack vare min njursjukdom, träffat många vänner jag aldrig annars skulle ha träffat. Sedan 12 år tillbaka jobbar jag som personlig assistent, vilket ger mig stor frihet och hade inte kunnat passa mig bättre yrkesmässigt så som livet blev. I dag lever jag ett mestadels stillsamt liv där jag finner nöje i att vara spontan om någon rolig möjlighet dyker upp. Då handlar det främst om jakt eller fiske. Jag är även styrelseledamot och fisketillsyningsman i det lokala fiskevårdsområdet här.

Till dig som väntar på organ idag vill jag säga att det är tufft att få besked om att man behöver ett nytt organ för att överleva. Man måste tillåta sig att vara ledsen, men samtidigt se framåt.
Jag har hela mitt liv alltid försökt se möjlig-heter i stället för hinder. Vad kan du faktiskt göra trots dialys, annan behandling eller vad det nu än må vara som drastiskt förändrat ditt liv. Det blir bra! Det ska bli bra! Jag har två tatueringar, ”It’s ok to be different” och ”Cause baby so am I”. De säger en hel del både om mig som person, om alla de fantastiska funk-tionsvarierade människor jag träffar via mitt jobb, men även till alla er andra därute som på något sätt befinner er i situationer som har med sviktande organ och organtransplantation att göra. Vi är annorlunda och det är okej.

Daniel Njurtransplanterad

Att bli så sjuk att det enda alternativet som återstår för att överleva är en organtransplantation är en enorm utmaning för vem som helst, både fysiskt och psykiskt. Frågetecken och skräckscenarion staplas på hög i den ovissa situation som hela resan mot ett nytt organ faktiskt innebär. Inte minst för en ung människa som har hela livet framför sig. Samtidigt som man håller på att ta klivet in i vuxenlivet med allt vad det innebär i form av känslor, tankar, fysiska förändringar och viktiga sociala kontakter ska en svår sjukdom och en oviss framtid hanteras. Kommer jag ens att överleva? Snacka om känslomässig overload! Oro, ovisshet, rädsla, ångest, sorg, ilska, hopplöshet och flera andra negativa tankar är alla känslor de flesta i samma sits upplever i perioder. Det jag lärde mig under min egen resa är att det finns positiva saker att lyfta fram också.

Nyckeln för mig var att hitta de positiva sakerna för att balansera upp mig själv mentalt och sedan bygga därifrån, steg för steg. Min resa mot en livsavgörande organdonation började när jag var runt 10 år gammal. Jag diagnosticerades då med en ovanlig muskelsjukdom vid namn Beckers muskeldystrofi. Sjukdomen påverkar och försämrar främst de stora musklerna i kroppen, men kan påverka dem olika mycket. I mitt fall fick sjukdomen ett extra starkt fäste i kroppens viktigaste muskel – hjärtat. Därför sattes jag redan i unga år på medicinering och vården började följa mig kontinuerligt med utredningar, provtagningar och besök på diverse mottagningar några gånger per år.

Redan som barn började det märkas att min ork var sämre än kompisarnas. Jag slutade spela fotboll och idrotta på grund av skammen jag kände av att alltid komma sist och orka minst. Men jag skaffade nya intressen och hittade andra kompisar att vara med. Jag anpassade mitt liv efter mina förutsättningar – i unga år omedvetet, men med åldern mer och mer medvetet. Men trots detta skulle jag nu i efterhand klassa min barndom som väldigt normal, bortsett från idrottandet och några få sjukhusbesök om året. Så är det naturligtvis inte för alla och jag skattar mig lycklig som haft privilegiet att växa upp utan större problem än så. Efter gymnasiet flyttade jag hemifrån och pluggade på universitet i fem år. När jag tagit examen sommaren 2015 började jag jobba i familjeföretaget med målet att så småning- om ta över verksamheten. Allt kändes bra i livet. Jag hade en plan och framtidsmål – vägen låg mer eller mindre utstakad framför mig. Men livet blir inte alltid som man tänkt sig. 27 år gammal, precis i startgroparna på det riktiga vuxenlivet och med framtiden framför mig rämnade allt. Det kom hastigt och från ingenstans, utan tid att förbereda varken mig själv, familjen eller någon annan.

Jag insjuknade hastigt. Från frisk och pigg till väldigt sjuk på bara ett dygn. Jag kämpade emot i en vecka mot vad jag trodde var en kraftig förkylning. När jag till slut inte orkade mer och bad om att bli inkörd till akuten skulle det visa sig att jag var mer eller mindre dödssjuk. Man upptäckte direkt en dubbel lunginflammation på grund av vätska i lungorna samt ett hjärta som var så förstorat att det höll på att ge upp. Veckorna som följde handlade om att släcka bränder och bara försöka se till att jag överlevde. När läget stabiliserades startades en transplantationsutredning och den resulterade i vad jag någonstans visste men hade förträngt. Jag måste ha ett nytt hjärta. Jag minns tydligt mina första känslor när jag fick beskedet: chock, sorg och därefter rädsla.

Tyvärr är organbristen stor i Sverige och väntetiderna kan bli långa. Tillgången på unga donatorer är av förklarliga skäl lägre eftersom få friska unga människor avlider. Jag hade dessutom en ovanlig blodgrupp (noll negativ) och läkarna beslutade att en överbryggande behandling var nödvändig för att jag skulle överleva en förmodat lång väntan. Lösningen blev hjärtpumpen HeartMate 3 som opererades fast på mitt hjärta. Den drivs av batterier man bär i en väska på kroppen dygnet runt. En sladd sticker ut genom magen och ner till batteripacket i väskan. Jag kände mig emellanåt som hälften människa, hälften maskin. Med hjärtpumpen kan man leva relativt normalt i väntan på en transplantation och man har dessutom möjligheten att bygga upp kroppen för att klara av operationen och för att få bättre förutsättningar inför rehabiliteringen efter transplantationen.

Min väntetid blev lång och jag levde med min hjärtpump i tre års tid. Under första året mådde jag ganska dåligt mentalt. Jag hade dålig disciplin och låg motivation. Jag tyckte synd om mig själv vilket gjorde mig energilös, vilket i sin tur gjorde mig mer deprimerad och så blev det en
ond cirkel. Jag åt dåligt och gick upp mycket i vikt och samtidigt tränade jag både kroppen och hjärnan för dåligt. Uppvaknandet kom i form av ett samtal från en av transplantations-koordinatorerna i Lund. Hon sa till mig på skarpen att jag inte fick gå upp mer i vikt för att det då skulle bli svårare att hitta ett matchande hjärta. Det fick mig verkligen att vakna till!
Samma dag bestämde jag mig för att vända på utvecklingen och resten av tiden på väntelistan
spenderades med att bygga upp mig själv mentalt och fysiskt. Att hitta balans och positivitet i livet trots mina förutsättningar. Jag ändrade kosten, började promenera, gymma och började arbetsträna. Bara de åtgärderna gjorde att jag fick mer energi och positivitet. Det ledde till att jag blev mer social och började hälsa på mina vänner och familj mera, vilket gav mig mer energi och positivitet. Den onda cirkeln var bruten. Jag såg till att göra livet så normalt som möjligt efter mina förutsättningar. Det ändrade hela mitt mindset och jag började hitta motivation och positiva aspekter i det hela. Jag hade såklart bakslag och dåliga dagar också, det är trots allt en mycket svår och frustrerande situation att vara i. Men nyckeln för mig var att hitta balansen mellan bra och dåligt och inte tappa bort guldkornen i vardagen. Livet är till för att levas, även om man är sjuk!

Så efter tre års lång väntan kom slutligen samtalet som jag aldrig trodde skulle komma. De hade hittat ett hjärta åt mig. När jag svarade i telefonen var jag helt lugn. Jag ringde familjen och alla mina vänner i taxin på väg till sjukhuset i Lund. Jag var självklart glad och lite nervös över samtalet, men framförallt otroligt taggad och motiverad att få operationen avklarad. Det enda jag tänkte på när jag kom till sjukhuset var att jag knappt kunde vänta på att få börja rehabiliteringen och uppbyggnaden efter operationen. När jag vaknade efter operationen började jag direkt jobba efter min plan – in med så mycket kalorier och träning som jag bara fick för vårdpersonalen. Det gav resultat och tre veckor efter operationen skrevs jag ut.
Första året hemma var jag extremt noggrann med mina mediciner, hygienen, kosten, träningen och sociala kontakter (jag skrevs ut mitt i covidpandemin). Jag var till exempel ute och promenerade v-a-r-j-e dag hela första året. Jag började jobba halvtid efter ett år, och efter två år jobbade jag åter heltid.

När jag skriver detta är det nästan exakt fyra år sedan jag blev transplanterad. Jag har i princip inte haft några bakslag – provsvaren är fina och inga tecken på avstötningar. Jag mår bättre än någonsin, inte minst mentalt. Jag tillskriver en stor del av det till allt jag lärde mig om både mig själv och livet under min sjukdomsperiod och den efterföljande rehabiliteringen. Jag har fått ett oerhört perspektiv på livet. Att ha fått det så här tidigt i livet är jag väldigt tacksam för!
Är det några ord jag vill säga till människor i liknande situationer är det dessa: Sluta inte leva! Samtalet kommer att komma. Se till att vara så mentalt och fysiskt förberedd som möjligt när det väl kommer. Det är värt allt slit. Livet 2.0 väntar runt hörnet!

Adam Hjärttransplanterad